Selbsthilfegruppe für Menschen
mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen

Wir sind eine österreichweite Selbsthilfegruppe
für Menschen mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen

Zurzeit gibt es in Österreich zwei Selbsthilfe - Regionalgruppen. Wir gehören dem „Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.“ an. Dies ist eine Selbsthilfeorganisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankte in Deutschland mit zahlreichen Gruppen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene.

Unsere Selbsthilfegruppen sind als Regionalgruppen des deutschen Netzwerks für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. (gegr. 1994) mit Sitz in Fürth/Deutschland organisiert.

Da endokrine Erkrankungen relativ selten sind, wurde von Betroffenen in Österreich die Regionalgruppe Wien / Abtei Marienkron und einige Jahre später die Regionalgruppe Linz gegründet.

Wir, die Regionalgruppe Linz & Regionalgruppe Wien / Abtei Marienkron, sind je eine Gruppe von Menschen, die entweder selbst eine Hypophysen- oder Nebennierenerkrankung haben oder die Angehörige mit endokrinen Erkrankungen haben.

Wir wissen, wie es ist, die Diagnose gestellt zu bekommen und danach mit einer Hypophysen-, Nebennieren- oder anderen endokrinen Erkrankung zu leben. Wir wollen für Betroffene eine Anlaufstelle sein und unsere Erfahrungen und unser Wissen an sie weitergeben. Besonders, wenn man frisch mit der Diagnose konfrontiert wird, tauchen viele Fragen auf. Hier bieten unsere Ansprechpersonen das Gespräch an.

Medizinische Fragen (etwa zur richtigen Hormonersatztherapie und zum Notfallmanagement) muss natürlich Ihr Arzt / Ihre Ärztin beantworten.

Aber viele andere Fragen, die den Umgang mit den endokrinen Erkrankungen im täglichen Leben betreffen, können am besten Menschen beantworten, die selber von einer endokrinen Erkrankung betroffen sind.

Austausch und Information

Wir bieten Austausch und Information - über Broschüren, Email, Telefon und bei unseren Selbsthilfegruppentreffen!

• Wir freuen uns über Kontakte zu Betroffenen aus allen Bundesländern.
• Wir bieten Austausch (peer to peer) und organisieren ca. 2 - 3 x jährlich Treffen für Erkrankte und deren Angehörige in geschütztem Bereich.
• Ca. 1 x jährlich laden wir zu medizinischen Vorträgen in Linz oder Wien ein.
• Die Termine werden auf unserer Homepage und auf der Homepage vom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. angekündigt.
• In größeren Abständen organisieren wir „Thementage“ mit Vorträgen von Ärzten und themenspezifischen Gesprächsgruppen.